지능지수 37, 자폐 아들을 키우면서 규격화된 육아로부터 자유로워지는 과정을 들려주는 유아교육 전문가인 싱글맘 엄마의 감동 실화 주인공 17세 소년의 지능지수는 37, 정신연령은 5세 8개월로 ‘지적장애를 동반한 자폐증’을 가지고 있으며, 한국의 특수 고등학교에 해당하는 일본 특별지원학교 고등부에 다니고 있다. (2018년 기준) 이 책은 발달장애 전문가인 마쓰나가 다다시가 자폐 아들과 그의 엄마 다테이시 미쓰코가 경험한 17년 동안의 성장 이야기를 들려준 것이다. 유아교육 전문가인 엄마 다테이시 미쓰코는 아이를 영재를 만들기 위해 태교 때부터 신경을 썼지만 안타깝게도 28개월 때 자폐 진단을 받는다. 싱글맘인 엄마는 그날 이후부터 아들이 열일곱 살이 되기까지 병원 치료와 어린이집, 초등학교, 중학교, 특별지원학교 고등부 입학 등 고군분투했던 지난날의 과정 하나하나를 진솔하고 담담하게 풀어놓고 있다. 감수를 맡은 한상민 소장은 행동분석전문가이자 자폐 아들은 둔 부모 입장에서 “이제 막 자폐 진단을 받은 어린아이를 둔 부모부터 성인기 이후 아이 삶을 고민하는 부모에 이르기까지 모든 독자에게 큰 도움을 줄 것”이라고 하면서 “책의 큰 줄기는 17년간 자폐 아들을 키운 엄마의 경험이지만 이 책에 담겨 있는 내용은 발달장애 아이를 키우면서 만나게 되는 의료, 치료, 교육, 직업, 복지 등 거의 모든 분야에 대한 고민에 가깝다. 양육 과정에서 느끼는 부모의 심리 상태는 물론이거니와 자폐에 대한 정보부터 일본의 의학 지식, 의료 제도, 특수교육 시스템, 직업재활 및 그룹홈 등 복지 제도에 이르기까지 다양한 경험과 지식이 생생하게 담겨 있다”라고 감수 소감을 밝혔다.

마쓰나가 다다시(松永正訓)( 저자)

지은이 마쓰나가 다다시(松永正訓) 1961년에 도쿄에서 태어났다. 1987년에 지바대학 의학부를 졸업하고 소아외과 전문의가 되었으며 일본소아외과학회 회장특별표창 등을 수상하였다. 2006년부터 ‘마쓰나가 클리닉 소아과·소아외과’를 운영하고 있다. 2013년에 《운명의 아이 트리소미-단명할 운명의 아들을 가진 가족 이야기》로 제20회 쇼가쿠칸(小学館) 논픽션 대상을 수상하였으며, 저서로는 《아이들의 위험한 질병 신호를 아는 책》《소아암외과의-너희들이 가르쳐준 것들》《호흡기를 단 아이》《아이들의 질병-상식의 거짓말》 등이 있다. 감수자 한상민 BCBA(국제행동분석전문가) 자격증을 갖춘 공인된 행동분석전문가다. 27개월에 자폐 진단을 받은 아들의 교육 방법을 찾다가 ABA(응용행동분석) 전문가가 되었다. 한국외국어대학교 영어과를 졸업하고 대구사이버대학교 행동치료학과, 공주대학교 특수교육대학원 석사를 거쳐, 공주대학교 특수교육전공 박사과정을 수료하였다. 현재 서울ABA연구소와 바른ABA센터를 운영하며, 대구사이버대학교 행동치료학과 외래교수, 한국응용행동분석전문가협회 상임이사, ABA연구그룹 : 우리 운영자로 활동 중이다. 옮긴이 황미숙 경희대학교 국어국문학과를 졸업하고 한국외국어대학교 통번역대학원 일본어과에서 석사학위를 취득했다. 옮긴 책으로는 《내 아이는 자폐증입니다》《발달놀이 육아법》《화날 때 쓰는 엄마 말 처방전》《공부머리 최고의 육아법》《호감 있는 아이로 키우는 엄마 공부》《아이 체온의 비밀》 등 다수가 있다.

한상민( 감수)

황미숙( 역자)

하나 자폐증을 진단받기까지 말을 하지 않다 | 병원을 순례하다 | 자폐증을 받아들이다 둘 치료교육을 시작하다 세 개의 치료교육 시설 | 화장실 핸드 드라이어 | 계속되는 난폭한 행동 | 친정아버지와의 갈등 셋 어린이집을 다니다 일반 아이들을 볼 때마다 | 현관에 웅크리고 있는 아이 | 주변에 자폐증임을 알리다 | 긴장의 연속인 일상 넷 부모회와 만나다 치료교육수첩을 취득하던 날 | 자폐라는 세계에 들어가다 | 2차 장애의 간접 경험 | 결국 자폐를 인정하다 다섯 절대음감을 발견하다 서번트증후군 | 비발디의 「사계」| 피아노를 배우다 | 영화와 다른 현실 이야기 여섯 엄마라고 불리고 싶어 무발화 | 친구들을 바라보다 | 처음 내뱉은 말 | 의미 없는 의사소통의 반복 일곱 집착, 집착, 그리고 또 집착 처음 한 것들 | 극단적인 편식 | 슈퍼마켓에서 | 전철 안 분노발작 |예정에 없던 일 | 설득의 결실 여덟 초등학생이 되다 엄마의 결정 | 갑자기 우등생 | 나비 모양 매듭짓기 | 사랑을 주지 못하는 사람 | 수영교실에 가다 아홉 전학 가다 일반 학교로 전학 가다 | 다짐받는 학교 | 일반 아이와 장애 아이 | 따돌림 열 드디어 중학생이 되다 열등생이 되다 | 돈 계산 | 살아가는 힘 | 지능검사 | 돈을 지불하다 열하나 화장실에 집착하다 시작은 COACH 가방 | 기억과 기록 | 친정아버지의 분노 | 화장실 변기 동영상 | TOTO 변기 쇼룸 열둘 확인을 멈출 수 없어 강박성 장애 | 약물요법 시작 | 대학병원의 숙제 | 휘말림 | 조급함은 금물 열셋 생활소음이 무서워 민머리와 귀마개 | 감각이 과민한 자폐 아이 | 안전기지와 규칙 | 천식 치료와 분노발작 | 뛰는 이유 열넷 상대의 마음을 읽지 못하다 마음 이론 | 아스퍼거증후군의 비애 | 장애와 학대 | 둘 중에 하나 열다섯 사회로 진출 준비하기 직업훈련 | 단순작업 | 손님 접대 | 무서운 대상 | 기업 실습 열여섯 부모가 먼저 세상을 떠난 후에 그룹홈을 알다 | 25세 독립할 가능성 | 그룹홈을 견학하다 | 오 년 단위로 생각하기 열일곱 장애를 갖고 산다는 것 마음은 있을까? | 진정한 행복이란 | 달콤한 유혹 215 열여덟 장애아를 낳지 않기 위한 검사 산전검사의 의미 | 안심을 당신 손에 | 장애아는 필요 없어 | 진정한 의미의 부모 열아홉 오늘까지 그리고 내일부터 내 아이는 발달장애 | 젊은 엄마의 질문 | 결혼식 참석 글을 마치며 옮긴이의 글 부록_ 발달장애 이해를 위한 기초 정보