삶의 의미를 잃고 고통만 남았을 때 우리에게 죽음을 선택할 권리가 있는가 재활학과 의사가 엄마의 죽음을 배웅하는 길 연명치료의 굴레를 벗어나다 21세기 의학의 발전은 수명 연장뿐 아니라 중증 질환으로 위기에 처한 환자들에게 새로운 삶을 안겼다. 그러나 치료를 받고도 아픈 몸에 꼼짝없이 붙들려 지내는 사람 또한 늘어났다. 아직 치료법이 개발되지 않았거나, 어떤 한계에 부딪혀 그저 연명 상태에 지체해 있는 것이다. 스스로는 먹을 수도, 걸을 수도, 말할 수도 없는 삶. 진통제 없이는 버틸 수 없고, 본인뿐 아니라 가족까지 침몰시키고 마는 삶. 나을 수 있다는 희망이 아닌, 벗어날 수 없는 지옥을 견디며 사는 삶. 이 책은 바로 그런 삶을 사는 당사자와 그 가족에게 구체적이고도 현실적인 대안을 제시한다. 그리고 묻는다. 우리에게 죽음을 선택할 권리가 있는가? 혹은 타인의 선택을 제한할 자격이 있는가? 재활학과 의사인 저자 비류잉은 의료 현장에서 일하며 겪은 사례와 함께 치매, 유전병 등으로 고통스러운 여생을 보냈던 가족 및 지인들의 삶을 풀어놓는다. 타이완의 내정부 통계에 따르면 사망 전 건강하지 않은 상태(와상 상태, 타인의 돌봄이 필요한 상태)로 보내는 여명이 평균 8.47년에 달한다고 한다. 당사자가 의사 표현이 불가능하다면 모든 선택은 보호자에게 달려 있고, 환자 본인이 사전에 연명의료 거부 의사를 밝혔더라도 가족들이 끝내 반대하면 병원에서는 의료 분쟁을 피하기 위해 무의미한 치료를 멈추지 못한다. 너무 사랑해서, 혹은 도리를 다해야 한다는 이유로 차마 포기하지 못하는 마음이 의도찮게 환자를 더 힘겨운 상황으로 내모는 것이다. 옴짝달싹 못 한 채 관을 통해 영양분을 섭취하고 욕창에 시달리는 환자 본인도 고생이지만 그걸 옆에서 지켜보는 가족의 고통 또한 크다. 호주의 구달 박사와 타이완의 유명 방송인 푸다런 선생은 존엄하게 삶을 끝내는 방법으로 스위스에 가서 안락사하는 것을 택했다. 이는 까다로운 심사와 함께 물리적으로 시간과 비용이 크게 드는 일이기에 일반적인 선택지가 못 된다. 아무리 완화의료로 환자의 고통을 덜어준다 하더라도 분명한 한계는 있다. 평생 죽음의 공포를 연구해온 어빈 얄롬 박사 또한 막상 아내의 죽음을 받아들이지 못했고 아내 매릴린은 강력한 진통제에 의지하다가 결국 의사의 도움을 받아 조력사망했다.

비류잉( 저자)

저 : 비류잉 타이완대학 의학과를 졸업한 뒤 타이중시립재활병원 원장, 중산대학 의학과 교수직을 거쳐 현재 위생복리부타이중병원 재활학과 교수로 재직 중이다. 어머니의 마지막을 배웅한 『단식 존엄사』가 베스트셀러에 오른 뒤 그 인기에 힘입어 타이완 현대 의료, 타이완 건강보험의 강점과 개선점, 단식 존엄사의 법률 및 윤리 문제와 타이완 국내외 사례를 담은 『단식 존엄사 2』를 출간했다.

채안나( 번역자)

역 : 채안나 1992년 인천 출생. 대학 기관과 다문화가족지원센터에서 유학생과 결혼 이민자에게 한국어를 가르치고 있다. 매일 각기 다른 배경을 가진 학생들과 소통하며 모두가 함께 어우러져 잘 사는 세상을 꿈꾼다.

머리말 존엄사와의 거리 들어가며 죽음에 대한 사고, 죽음 마주하기 1장 소뇌실조증 유전 검사 2장 가엾은 소녀의 눈물 3장 그때그때 사랑하기, 손잡고 여행하기 4장 재활과 열정적인 생활 5장 아버지의 영면, 어머니의 자유 6장 간병인과 함께하는 나날 7장 스스로 선택한 존엄사 8장 손을 놓는 것이야말로 사랑의 가장 큰 경지 9장 단식의 길 10장 생전 장례식 11장 세 번의 장례, 세 가지 정 12장 발관 존엄사라는 뜻밖의 여행 13장 존엄사 권리에 대한 입법 역사 14장 안락사가 허용되지 않는 자력 구제 후기 1 어머니의 명예로운 죽음, 아버지와의 화해 후기 2 가장 소중한 수업: 죽음에 초연했던 어머니 후기 3 삶과 죽음의 난제 옮긴이의 말